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Você conhece o Manual para pacientes com Imunodeficiência Primária?

Você conhece o Manual para pacientes com Imunodeficiência Primária?

Trata-se de uma cartilha bem didática elaborada pela Comissão de Imunodeficiência ASBAI – RJ 2017-2018.

Contém informações importantes sobre o funcionamento do sistema imune e as implicações da imunodeficiência.

Pensando em divulgar essas informações, reunimos partes da cartilha que trazem perguntas e respostas que podem desmistificar algumas questões.

 

Para que serve o sistema imune?

O sistema imune tem várias funções em nosso organismo. Uma delas é a defesa contra os diferentes agentes infecciosos (bactérias, vírus, fungos, parasitas). Outras ações também são importantes como combater células cancerígenas, ajudar a controlar inflamações e autoimunidade (agressão do seu próprio organismo pelo sistema imunológico).

 

O que pode acontecer quando o sistema imune não funciona direito?

Isso vai depender do tipo de defeito que a pessoa possui. Os pacientes com defeitos no sistema imune podem ter infecções com mais frequência ou com maior gravidade ou causados por agentes infecciosos incomuns. Podem ainda ter maior risco de desenvolver doenças autoimunes ou câncer. Por isso, é fundamental o diagnóstico precoce e acompanhamento adequado.

 

O que é imunodeficiência?

As imunodeficiências constituem um grupo de doenças, caracterizadas por um ou mais defeitos de sistema imune, o que torna a pessoa mais propensa a infecções de repetição e/ou graves. As imunodeficiências podem ser primárias (defeitos congênitos do sistema imunológico, também conhecidos como erros inatos de imunidade) ou secundárias (à desnutrição, aos medicamentos, à infecção pelo HIV, entre outros).

 

O que são Imunodeficiências Primárias (IDP)?

As IDP são um grupo de mais de 350 diferentes doenças causadas por defeitos genéticos, que comprometem um ou mais componentes do sistema imunológico, os quais podem estar alterados em quantidade (ausentes ou diminuídos) e/ou função (não funcionam de forma adequada). Resumindo, há um desequilíbrio da resposta imunológica.

 

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As IDP são doenças contagiosas?

Não. A pessoa já nasce com defeito genético. Por isso, são chamadas de primárias (congênitas), não sendo transmitidas pelo contato.

 

As IDP podem afetar outros membros da família?

Sim. As IDP são doenças hereditárias, mas a forma de herança varia entre as diferentes doenças.

 

As IDP podem ocorrer sem história na família?

Sim. Algumas vezes, a alteração genética ocorre apenas nas células reprodutivas do pais. Outras vezes acontece uma mutação durante o desenvolvimento do feto durante a gravidez, sendo um novo defeito, não herdado dos pais, mas que poderá ser transmitido aos seus filhos. Por isso, é tão importante o aconselhamento genético.

 

Todas as crianças com infecções de repetição tem imunodeficiência?

Não. As crianças com infecções de repetição devem ser avaliadas pelo médico. No entanto, a maioria delas é imunologicamente normal, algumas tem alergia respiratória/atopia e apenas uma pequena proporção tem imunodeficiência (que pode ser primária ou secundária). Crianças normais apresentam, particularmente até os 5 anos de idade, uma imaturidade do sistema imunológico e, portanto, apresentam mais infecções que a crianças maiores, adolescentes e adultos. É importante que se faça o diagnóstico correto para o tratamento adequado.

 

As IDP só acometem crianças?

Não. As IDP geralmente se iniciam na infância, mas podem ser diagnosticadas também nos adultos, como ocorre, por exemplo, na Imunodeficiência Comum Variável (um tipo de imunodeficiência predominantemente de anticorpos).

 

Quando pensar na possibilidade de uma criança ao adulto apresentar IDP?

Desconfiamos de imunodeficiências quando o paciente apresenta um número maior de infecções comprovadas como pneumonia e infecções de ouvido, ou infecções graves como meningite, ou ainda, infecções que não respondem ao tratamento adequado. Devemos suspeitar de IDP também em pacientes que apresentam doenças  autoimunes como lúpus eritematoso sistêmico, asma grave, atraso no desenvolvimento e crescimento ou diarreia crônica. 

As infecções são a única manifestação de IDP?

Não. Algumas vezes, os pacientes com imunodeficiências primárias podem apresentar sintomas como diarreia crônica, retardo de crescimento, baixo ganho de peso, doenças alérgicas graves, doenças autoimunes, entre outros. O acompanhamento médico é fundamental para o diagnóstico correto.

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O que é autoimunidade?

Autoimunidade representa um processo de autoagressão ao organismo pelo sistema imunológico. Os sintomas dependem do tipo de autoimunidade envolvido, podendo ocorrer dor e inchaço nas articulações (“juntas”), diminuição de plaquetas, anemia, problemas na pele, diarreia, entre outros.

 

Que cuidados de higiene e ambiente são necessários para quem tem IDP? Por que são importantes?

As pessoas com IDP têm mais facilidade de apresentar infecções em várias partes do corpo. Preveni-las é fundamental! Uma boa higiene é muito importante e inclui medidas simples:

  • Lavar bem as mãos e regularmente, em especial antes das refeições;
  • Lavar bem as mãos antes de preparar os alimentos;
  • Cuidados de higiene pessoal, como banho, escovar os dentes cuidadosamente, visitar o dentista com regularidade;
  • Não fumar e evitar ambientes com fumantes;
  • Lavar bem os alimentos e evitar alimentos crus;
  • Limpar e proteger machucados adequadamente;
  • Evitar aglomerações, principalmente em ambientes fechados.

 

Existe algum alimento capaz de melhorar a imunidade dos pacientes com imunodeficiência primária?

Os pacientes com imunodeficiência primária devem ter uma alimentação saudável, mas não existe um alimento que resolva o problema de imunidade, que nesse caso ocorre por uma alteração genética.

 

Essas informações e muitas outras você encontra no Manual para pacientes com Imunodeficiência Primária.

Autores:

Comissão de Imunodeficiências ASBAI-RJ 2017-2018

Coordenadora: Aluce Loureiro Ouricuri

Maria Luiza Oliva Alonso

Albertina Varandas Capelo

Aniela Bonorino Xéxeu Castelo Branco

Denise Lacerda Pedrazzi

Ekaterini Simões Goudouris

Elisabete as Silva Blanc

Fernanda Pinto Mariz

Flavia Amendola Anisio de Carvalho

Monica Soares de Souza

Simone Pestana da Silva

Solange Oliveira Rodrigues Valle

Para mais informações:

Acesse o site da ASBAI RJ: www.asbairj.org.br

Ou entre em contato pelo número: (21) 2256-4256

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